Η ημικρανία είναι γυναικεία υπόθεση: Το «αόρατο» ορμονικό μοτίβο και το κενό στη διάγνωση
ΠΕΡΙΠΟΥ 1.000.000 ΕΛΛΗΝΕΣ ΖΟΥΝ ΜΕ ΗΜΙΚΡΑΝΙΑ
Περίπου 1.000.000 Έλληνες ενήλικες ζουν με την ημικρανία, μια σύνθετη, χρόνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί εξουθενωτικούς πονοκεφάλους και καθημερινή δυσλειτουργία. Παρά το γεγονός ότι αποτελεί την πρώτη αιτία αναπηρίας για γυναίκες 15-49 ετών, η νόσος παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποθεραπευμένη, με τις ορμονικές μεταβολές να παίζουν καθοριστικό αλλά συχνά παραμελημένο ρόλο.
Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Περίπου 1.000.000 Έλληνες ενήλικες ζουν με την ημικρανία, μια σύνθετη, χρόνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί εξουθενωτικούς πονοκεφάλους και, πολλές φορές, καθημερινή δυσλειτουργία στους πάσχοντες.
Παγκοσμίως, η ημικρανία είναι η δεύτερη αιτία αναπηρίας και η πρώτη αιτία αναπηρίας για γυναίκες 15 – 49 ετών, γεγονός που υπογραμμίζει το τεράστιο κοινωνικό φορτίο που φέρει. Το οικονομικό αποτύπωμά της είναι εξίσου σημαντικό, με απώλειες έως 13% σε παραγωγικές ημέρες εργασίας (absenteeism) και έως 48% σε μειωμένη παραγωγικότητα (presenteeism). Χαρακτηριστικό είναι το εύρημα της μελέτης «WifOR 2025» αναφορικά με τον κοινωνικοοικονομικό της αντίκτυπο, που εκτιμάται ότι κυμαίνεται από 35 δισ. ευρώ (Τσεχία) έως 557 δισ. ευρώ (Γερμανία).
Ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι, παρά την υψηλή της συχνότητα και τον τεκμηριωμένο δυσμενή προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο, η ημικρανία παραμένει ακόμα υποδιαγνωσμένη, υποθεραπευμένη και υποχρηματοδοτούμενη, τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα.
-Τρία στα τέσσερα άτομα με ημικρανία είναι γυναίκες, από τις οποίες τέσσερις στις δέκα δεν έχουν επισκεφθεί γιατρό
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας (8 Μαρτίου), η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA) παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern», αναδεικνύοντας τον συχνά αόρατο αλλά καθοριστικό ρόλο που παίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εμπειρία της ημικρανίας στις γυναίκες.
Η παρουσίαση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το «The Parliament Magazine» στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε μια ιδιαίτερα κρίσιμη συγκυρία για τις ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας, καθώς εντείνεται η συζήτηση για την ανάγκη ουσιαστικότερης ενσωμάτωσης της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό των στρατηγικών για τη δημόσια υγεία.
Το βασικό μήνυμα της έρευνας είναι σαφές: Η ημικρανία δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, ούτε μια παροδική ενόχληση που μπορεί να αποδοθεί αόριστα στις ορμόνες. Είναι μια σοβαρή νευρολογική νόσος με σημαντικό λειτουργικό, κοινωνικό και ψυχικό φορτίο, η οποία εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποεκτιμάται, ιδιαίτερα όταν σχετίζεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ζωής των γυναικών.
Η έρευνα που εκπονήθηκε από την EMHA σε συνεργασία με την AEMICE, συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες και είχε ως βασικό στόχο να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον πραγματικό αντίκτυπο της ημικρανίας στις Ευρωπαίες. Στην Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, έπειτα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσα από τα κανάλια επικοινωνίας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, προσδίδοντας ουσιαστικό ελληνικό αποτύπωμα στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση.
Τι συμβαίνει στην Ελλάδα
Τα ελληνικά στοιχεία καταγράφουν από νωρίς μια ανησυχητική εικόνα, ευθυγραμμισμένη με τη γενικότερη ευρωπαϊκή τάση: Σημαντική υποδιάγνωση, καθυστέρηση στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε πιο στοχευμένη και εξατομικευμένη φροντίδα.
Συγκεκριμένα:
• Σχεδόν μία στις δύο συμμετέχουσες στην Ελλάδα δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας.
• Το 43,7% ανέφερε ότι, παρά την επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχε επισκεφθεί γιατρό. Από αυτές, οκτώ στις δέκα δήλωσαν ότι αυτοθεραπεύονται.
• Το 72,8% απάντησε ότι δεν του είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση.
Τα δεδομένα αυτά αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις, αλλά συνεχίζει να παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πράξη. Το ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να είναι πολύ πιο συχνό από όσο αναγνωρίζεται συστηματικά. Παρά το γεγονός ότι η εμπειρία των ίδιων των γυναικών καταδεικνύει σαφή σύνδεση ανάμεσα στις κρίσεις και στον κύκλο τους, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς, δεν καταγράφεται με συνέπεια και, κυρίως, δεν οδηγεί σε μια θεραπευτική προσέγγιση προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας:
• Δύο στις τρεις συμμετέχουσες ανέφεραν ότι παρατηρούν πιθανή σχέση ανάμεσα στις κρίσεις ημικρανίας και τον εμμηνορρυσιακό τους κύκλο.
• Εννιά στις δέκα δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις.
• Παρά την ένταση και τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν επτά στις δέκα γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει ποτέ προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για τις κρίσεις που συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες.
Η έρευνα αναδεικνύει, επίσης, ένα πολύ σημαντικό κενό στη φροντίδα: την υποδιάγνωση. Αν και η ημικρανία είναι μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, το 42% των συμμετεχουσών με θετικά ευρήματα στον έλεγχο συμπτωμάτων δεν είχε λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση ημικρανίας. Το εύρημα αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή συχνά ο πόνος και οι επιπτώσεις του υποτιμώνται, κανονικοποιούνται ή αποδίδονται σε φυσιολογικές ορμονικές ή γυναικολογικές μεταβολές. Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας, συνήθως μέτριας έως σοβαρής έντασης, με παλλόμενο χαρακτήρα, που συχνά συνοδεύονται από ναυτία, φωτοφοβία, φωνοφοβία και σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας. Δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία αλλά και την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών. Εκτιμάται ότι τρία στα τέσσερα άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς αυτό να αποκλείει την εμφάνισή της και στους άνδρες. Παρά ταύτα, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει δυσανάλογα περιορισμένη σε σχέση με το πραγματικό της φορτίο.
–Έως 13% οι απώλειες σε παραγωγικές ημέρες εργασίας και έως 48% λόγω μειωμένης παραγωγικότητας
Η πανευρωπαϊκή αυτή καταγραφή έρχεται να υπογραμμίσει ότι η έλλειψη έγκαιρης διάγνωσης δεν είναι απλώς ένα τεχνικό ή διοικητικό πρόβλημα. Σημαίνει ότι χιλιάδες γυναίκες ζουν για χρόνια χωρίς να γνωρίζουν με σαφήνεια τι ακριβώς αντιμετωπίζουν, χωρίς να εντοπίζονται και να καταγράφονται σωστά οι εκλυτικοί παράγοντες των κρίσεών τους και χωρίς να αποκτούν πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπευτικές επιλογές. Σημαίνει επίσης ότι πολλές γυναίκες μαθαίνουν να ζουν με τον πόνο ως κάτι αναμενόμενο ή φυσιολογικό, περιορίζοντας την επαγγελματική, κοινωνική και οικογενειακή τους ζωή, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νόσο που χρειάζεται συστηματική αξιολόγηση, σωστή διάγνωση και οργανωμένη φροντίδα.
Όπως δήλωσε ο Κωνσταντίνος Μπίλιας, γενικός γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος: «Η παρούσα έρευνα αναδεικνύει με σαφήνεια τη σύνθετη και συχνά αόρατη επιβάρυνση που συνεπάγεται η ημικρανία για τις γυναίκες στην καθημερινή, κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή. Παράλληλα, προσδίδει ιδιαίτερη βαρύτητα στη φωνή των ίδιων των ασθενών, καθώς η συστηματική καταγραφή των εμπειριών τους αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για την ουσιαστική αποτύπωση του φορτίου της νόσου, την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων παρεμβάσεων σε επίπεδο πολιτικής υγείας».
Παράλληλα, ο δρ Μιχαήλ Βικελής, νευρολόγος, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και επιστημονικός σύμβουλος του Συλλόγου, δήλωσε: «Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνουν με σαφήνεια ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί πολύ πιο ουσιαστικά στην κλινική προσέγγιση. Χρειάζεται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και, κυρίως, ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε εξειδικευμένες και πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές. Η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους, όταν γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις συχνά μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση. Μόνο έτσι μπορεί να μειωθεί ουσιαστικά το βάρος της νόσου, να περιοριστεί η αναπηρία που προκαλεί και να βελτιωθεί στην πράξη η ποιότητα ζωής των γυναικών».
Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η EMHA ενίσχυσε και το σαφές της κάλεσμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών «Recognize – Diagnose – Treat» / «Αναγνώριση – Διάγνωση – Θεραπεία». Το τρίπτυχο αυτό συνοψίζει την ανάγκη να αναγνωριστεί η ημικρανία ως μείζον ζήτημα γυναικείας υγείας, να περιοριστεί η καθυστέρηση στη διάγνωση και να αναπτυχθούν πιο αποτελεσματικά, σύγχρονα και εξατομικευμένα θεραπευτικά μονοπάτια.
Η ελληνική συμμετοχή στην έρευνα και η καταλυτική συμβολή του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στην προώθηση του ερωτηματολογίου επιβεβαιώνουν ότι και στη χώρα μας υπάρχει έντονη ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση, θεσμική προσοχή και καλύτερη κλινική ανταπόκριση. Η ημικρανία, και ιδιαίτερα η ημικρανία που σχετίζεται με ορμονικούς παράγοντες, δεν μπορεί να παραμένει μια σιωπηλή πάθηση. Χρειάζεται να αναγνωριστεί ως αυτό που πραγματικά είναι: Μια σοβαρή νευρολογική νόσος με βαθιά επίδραση στη ζωή χιλιάδων γυναικών!
