Άφησαν στη μοίρα τους όσους πάσχουν από νοσήματα του εντέρου
–ΠΟΛΛΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΔΕΝ ΚΑΛΥΠΤΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΕΟΠΥΥ ΚΑΙ ΤΑ ΠΛΗΡΩΝΟΥΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΣΕΠΗ ΤΟΥΣ
Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία της ΗΔΥΚΑ, στην Ελλάδα περίπου 36.000 άνθρωποι πάσχουν από Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Ο αριθμός των ασθενών ανά πάθηση επιμερίζεται ως εξής: Περίπου 14.000 ασθενείς πάσχουν από τη νόσο του Crohn και περίπου 22.000 ασθενείς από ελκώδη ή αταξινόμητη κολίτιδα.
Οι παθήσεις εμφανίζονται συχνότερα σε νεαρούς ενήλικες, ηλικίας 15 έως 30 ετών, επηρεάζοντας τους ασθενείς στην πιο παραγωγική φάση της ζωής τους. Συγκεκριμένα, έχουν σημαντική επίπτωση όχι μόνο στη σωματική υγεία αλλά και στην ψυχική ευεξία, στην κοινωνική συμμετοχή, στην εργασία, στην εκπαίδευση, στην οικογενειακή ζωή και συνολικά στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα νοσήματα αυτά δεν περιορίζονται στο γαστρεντερικό σύστημα.
Αντιθέτως, πρόκειται για παθήσεις που προσβάλλουν και άλλα συστήματα και επηρεάζουν την καθημερινότητα και κάθε πτυχή της ζωής του ανθρώπου που πάσχει.
Σε μανιφέστο θέσεων και προτάσεων του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) και της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) αναδεικνύονται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και τονίζεται η αναγκαιότητα για τη διαμόρφωση πολιτικών που θα βελτιώσουν τη φροντίδα, την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα.
Η αναγκαιότητα αυτή ενισχύεται περαιτέρω, καθώς ο αριθμός των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών με ΙΦΝΕ αυξάνεται σταθερά στον κόσμο και στην Ελλάδα. Η αύξηση αυτή απαιτεί εθνικό σχεδιασμό, οργάνωση υπηρεσιών, συμμετοχή των ασθενών, αξιοποίηση δεδομένων, μείωση της γραφειοκρατίας, έγκαιρη διάγνωση, ουσιαστική πρόσβαση στην καινοτομία και ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής διάστασης στη φροντίδα.
Ιδιωτικές δαπάνες και οικονομική επιβάρυνση των ασθενών
Ένα από τα πιο σημαντικά ζητήματα που αναδεικνύουν οι σύλλογοι ασθενών είναι ότι οι ασθενείς βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη. Αυτό αφορά εξετάσεις που δεν καλύπτονται πλήρως, φάρμακα ή σκευάσματα που δεν αποζημιώνονται, ειδική διατροφή, αναλώσιμα, μετακινήσεις, ιδιωτικές επισκέψεις, ψυχιατρική και ψυχολογική υποστήριξη, διατροφική συμβουλευτική και άλλες δαπάνες που συνδέονται με τη χρόνια φύση της νόσου.
Η οικονομική επιβάρυνση δεν είναι απλώς ατομικό πρόβλημα. Είναι ζήτημα ισότητας. Όταν η διαχείριση της νόσου εξαρτάται από την οικονομική δυνατότητα του ασθενούς, τότε η πρόσβαση στην υγεία παύει να είναι ισότιμη. Το πρόβλημα γίνεται ακόμη εντονότερο για ανασφάλιστους, χαμηλόμισθους, νέους, φοιτητές, άτομα που ζουν στην περιφέρεια ή ασθενείς με σοβαρή και επιπλεγμένη νόσο.
Οι προτάσεις:
1. Να χαρτογραφηθεί το πραγματικό «out-of-pocket» κόστος των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα. Να επανεξεταστεί η αποζημίωση εξετάσεων κρίσιμων για τη διάγνωση και την παρακολούθηση της νόσου.
2. Να απλοποιηθεί η αποζημίωση σκευασμάτων ειδικής διατροφής και αναλωσίμων, όπου υπάρχει τεκμηριωμένη ιατρική ανάγκη.
3. Να ενταχθεί η ψυχική και διατροφική υποστήριξη σε αποζημιούμενες υπηρεσίες, για συγκεκριμένες κατηγορίες ασθενών.
4. Να δημιουργηθεί ειδικό πλαίσιο προστασίας για ανασφάλιστους και οικονομικά ευάλωτους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Η έγκαιρη διάγνωση
Στην Ελλάδα, πολλοί ασθενείς φτάνουν καθυστερημένα στον γαστρεντερολόγο που ασχολείται με τις ΙΦΝΕ. Συχνά μεσολαβούν αλλεπάλληλες επισκέψεις, εξετάσεις και λανθασμένη απόδοση των συμπτωμάτων σε λειτουργικές διαταραχές ή στο άγχος. Άλλοι απευθύνονται στα επείγοντα, όταν η νόσος έχει ήδη επιδεινωθεί. Άλλοι ζουν για καιρό με συμπτώματα, που δεν αναγνωρίζονται έγκαιρα από την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας ή από μη εξειδικευμένες υπηρεσίες. Η καθυστέρηση στη διάγνωση είναι παράγοντας που επηρεάζει δυσμενώς την πρόγνωση του ασθενούς, καθότι οδηγεί σε χειρότερη ανταπόκριση στη θεραπεία, υψηλό κίνδυνο επιπλοκών, περισσότερες νοσηλείες, περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις, αυξημένη ανάγκη για εντατικοποίηση θεραπείας και, τελικά, σε μεγαλύτερο κόστος για το σύστημα υγείας.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην ανάγκη αξιοποίησης εργαλείων, όπως η καλπροτεκτίνη κοπράνων, η οποία μπορεί να λειτουργήσει ως εργαλείο διαλογής, βοηθώντας να εντοπιστούν οι ασθενείς που χρειάζονται περαιτέρω διερεύνηση και να αποφευχθούν άσκοπες καθυστερήσεις.
Προτάσεις:
1. Να διασφαλιστεί η αποζημίωση και η ευχερής πρόσβαση στη διενέργεια της εξέτασης καλπροτεκτίνης κοπράνων, όταν υπάρχει ιατρική ένδειξη και σχετική παραπομπή.
2. Να εκπαιδευτούν οι γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στην αναγνώριση συμπτωμάτων που πρέπει να οδηγούν σε περαιτέρω διερεύνηση: Χρόνια διάρροια, αίμα στα κόπρανα, ανεξήγητη απώλεια βάρους, επιμένων πυρετός, κοιλιακό άλγος, αναιμία, καθυστέρηση ανάπτυξης σε παιδιά και εφήβους, εξωεντερικές εκδηλώσεις.
Ολιστική φροντίδα
Ένα από τα ισχυρότερα μηνύματα είναι ότι ο ασθενής με ΙΦΝΕ δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται μόνο ως «έντερο που φλεγμαίνει». Η νόσος επηρεάζει το σώμα, την προσωπική ζωή, την ψυχολογία, τη διατροφή, την κοινωνική ζωή, την εργασιακή ζωή και την αίσθηση ασφάλειας.
Οι ΙΦΝΕ συνδέονται συχνά με εξωεντερικές εκδηλώσεις, όπως ρευματικής φύσης, δερματικά, οφθαλμικά και ηπατικά προβλήματα. Παράλληλα, η ψυχική επιβάρυνση μπορεί να είναι σημαντική: Άγχος, φόβος εξάρσεων, κοινωνική απόσυρση, κόπωση, αβεβαιότητα, δυσκολία στην αποδοχή και στη διαχείριση της χρόνιας φύσης της νόσου.
Η διατροφή αποτελεί επίσης κρίσιμο πεδίο στη διαχείριση της νόσου. Πολλοί ασθενείς αναζητούν διατροφική καθοδήγηση, συχνά χωρίς πρόσβαση σε εξειδικευμένο κλινικό διαιτολόγο. Το γεγονός αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σύγχυση, υιοθέτηση περιοριστικών διαιτολογίων, χωρίς επιστημονική βάση, οικονομική επιβάρυνση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, εμφάνιση διατροφικών ελλείψεων.
Σήμερα, το αναγκαίο δίκτυο φροντίδας δεν είναι θεσμικά οργανωμένο. Υπάρχουν εξαιρετικοί επαγγελματίες σε όλα τα πεδία, αλλά όχι σταθερή και ισότιμη πρόσβαση σε πολυεπιστημονική ομάδα.
Πρόσβαση σε θεραπείες και φαρμακευτική καινοτομία
Η πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες είναι κεντρικό ζήτημα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ. Οι θεραπευτικές επιλογές έχουν εξελιχθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, η πραγματική πρόσβαση δεν εξαρτάται μόνο από την ύπαρξη φαρμάκων. Εξαρτάται από την αποζημίωση, τη διαθεσιμότητα, τη διοικητική διαδικασία, τον χρόνο έγκρισης, τη συνέχιση της θεραπείας και τη δυνατότητα του γιατρού να επιλέξει την κατάλληλη θεραπευτική στρατηγική για τον συγκεκριμένο ασθενή. Στόχος πρέπει να είναι τα φάρμακα να έρχονται στην Ελλάδα μέσω της κανονικής οδού: Θετική λίστα, διαπραγμάτευση, αποζημίωση. Ο ΙΦΕΤ δεν πρέπει να αποτελεί μόνιμο κανάλι πρόσβασης στην καινοτομία. Πρέπει να παραμένει μηχανισμός κάλυψης επειγουσών, εξαιρετικών ή μεταβατικών αναγκών.
Η χρήση του ΙΦΕΤ ως υποκατάστατου της κανονικής διαδικασίας αποζημίωσης δημιουργεί αβεβαιότητα, καθυστερήσεις, γραφειοκρατία και συχνά υψηλότερο κόστος. Για τον ασθενή, πρόσβαση δεν σημαίνει απλώς ότι «υπάρχει τρόπος να έρθει το φάρμακο». Πρόσβαση σημαίνει έγκαιρη, ισότιμη και θεσμικά κατοχυρωμένη διαθεσιμότητα.
Φωτο: pexels
