Τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα και οι οικογένειές τους
Έρευνα του Lung Cancer Europe για την Ελλάδα
–Ανεπαρκής η επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας για το 38,7%
Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Πολλαπλά είναι τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα και οι οικογένειές τους. Η ανθρωποκεντρική προσέγγιση στην περίθαλψη είναι καθοριστικής σημασίας.
Όταν οι άνθρωποι που νοσούν με καρκίνο του πνεύμονα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά στη διαχείριση της ασθένειάς τους, κατανοούν καλύτερα τι είναι πιο αποτελεσματικό για τους ίδιους. Με σωστή και σαφή πληροφόρηση, είναι σε καλύτερη θέση να παίρνουν αποφάσεις που εναρμονίζονται με τους στόχους της θεραπείας τους.
Τα στοιχεία αυτά, τα οποία αφορούν τη χώρα μας, περιλαμβάνονται στην 9η Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (Lung Cancer Europe – LuCE) με τίτλο «Ενδυναμώνουμε τις φωνές των ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη: Γνώση και συμμετοχή στις αποφάσεις». Τα αποτελέσματα της έρευνας κοινοποιήθηκαν από τον Σύλλογο Ασθενών με Καρκίνο του Πνεύμονα FairLife LCC, που είναι ενεργό μέλος του ευρωπαϊκού φορέα.
Στην παρούσα έκθεση υπογραμμίζεται η ανάγκη των περισσότερων Ελλήνων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα για βαθύτερη ενημέρωση και μεγαλύτερη αναγνώριση της άποψής τους από τους επαγγελματίες υγείας, τονίζεται ότι πρέπει να καλυφθεί το υφιστάμενο επικοινωνιακό κενό και επισημαίνεται ότι η αναλυτική εξήγηση των θεραπευτικών επιλογών οφείλει να παρέχεται, ακόμη κι αν απαιτείται περισσότερος χρόνος συμβουλευτικής. Επίσης, είναι σημαντικό να παρέχεται γραπτά η πληροφορία για τις διαθέσιμες θεραπείες, ώστε οι ενδιαφερόμενοι να συνδιαμορφώνουν με τους γιατρούς το βέλτιστο θεραπευτικό σχέδιο, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες, την τοξικότητα των φαρμάκων και τη διττή ανάγκη για ποιότητα και διάρκεια ζωής.
Η Ελλάδα ήταν μία από τις 28 χώρες της ευρωπαϊκής περιφέρειας που συμμετείχαν στην παραπάνω έρευνα. Καταγράφηκαν συνολικά 172 απαντήσεις από έλληνες συμμετέχοντες, οι οποίες αποτέλεσαν τη βάση για τα αποτελέσματα της έκθεσης ειδικά για την Ελλάδα. Ο αριθμός αυτός αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού αριθμού των συμμετεχόντων της 9ης Έκθεσης LuCE.
Αναφορικά με τα χαρακτηριστικά των ελλήνων συμμετεχόντων, το 36,6% αφορά ασθενείς και το 63,4% φροντιστές. Η πλειοψηφία είναι άτομα ηλικίας 55 – 64 ετών, με το ποσοστό των γυναικών να υπερτερεί (77,3%) σε σχέση με το ποσοστό (22,7%) των ανδρών. Αξίζει να σημειωθεί πως το 52% νοσεί (ή οι οικείοι τους νοσούν) με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (αδενοκαρκίνωμα).
Όλα τα στοιχεία που περιλαμβάνονται στην έκθεση για την Ελλάδα συγκρίνουν τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από έλληνες συμμετέχοντες με τον μέσο όρο που συλλέχθηκε από ευρωπαίους συμμετέχοντες.
Συνολικά αποτελέσματα έρευνας
– Η έρευνα ανέδειξε πόσο καθοριστικό ρόλο παίζει η ενημέρωση για τη νόσο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων από την Ελλάδα.
– Συνολικά, το 93,5% των ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί ιδιαίτερη σημαντική την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη.
– Το 33,8% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκείς πληροφορίες για διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα. Ωστόσο, το 66,3% των ελλήνων ασθενών δήλωσε ότι έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες – ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).
– Η διαδικασία της διάγνωσης μπορεί να είναι μια ιδιαίτερα φορτισμένη συναισθηματικά περίοδος για όσους αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του πνεύμονα. Σε τέτοιες δύσκολες στιγμές, η ενημέρωση και η ενσυναίσθηση είναι καθοριστικής σημασίας –σωματικά και ψυχολογικά– για τη διάγνωση και τη θεραπεία. Περίπου το 60% – 70% ανέφερε ικανοποιητική πληροφόρηση και πρόσβαση στην ιατρική ομάδα, ενώ το 30% δήλωσε ελλιπή ενημέρωση ή δυσκολία στην επικοινωνία.
– Ένας στους πέντε έλληνες συμμετέχοντες δήλωσε ότι δυσκολεύτηκε να κατανοήσει τις πληροφορίες που έλαβε.
– Το 78,1% δήλωσε ότι κατανοεί καλά τη νόσο, αλλά το 20% των συμμετεχόντων εξακολουθεί να έχει ανεπαρκή γνώση για την ασθένεια.
– Το 38,7% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας (έναντι 28,2% του μέσου όρου των ευρωπαίων συμμετεχόντων) και το 38% δυσκολίες στην επεξεργασία ή συγκράτηση των πληροφοριών.
– Το 27,5% δήλωσε ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις του, ενώ το 25,4% διαπίστωσε έλλειψη πληροφόρησης. Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί πως η πρόσβαση στις πληροφορίες και η κατανόησή τους στην Ελλάδα εμφανίζονται καλύτερες σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.
– Το 90,3% των συμμετεχόντων δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή πληροφόρηση, ιδιαίτερα σε:
√ ψυχολογική υποστήριξη (55,2%),
√ ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και δικαιώματα (45,5%),
√ διαχείριση παρενεργειών από τις θεραπείες (42,2%).
– Το 92,3% πιστεύει ότι η άποψη του ασθενούς πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά μόλις το 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό (έναντι 29% του μέσου όρου των ευρωπαίων συμμετεχόντων).
– Το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα πιστεύουν ότι η γνώμη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στις αποφάσεις για τη φροντίδα.
– Παρότι υπάρχει διάθεση για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, μόνο το 59,8% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα θεωρεί ότι το σχέδιο θεραπείας ανταποκρίνεται επαρκώς στις προτιμήσεις του.
– Το 58,1% δήλωσε ικανοποιημένο από τη συμμετοχή του στις αποφάσεις – ποσοστό παρόμοιο με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%).
– Το 46,8% ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, με σημαντικότερα εμπόδια:
√ τη δυσκολία επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας,
√ την πολυσύνθετη και δύσκολα κατανοητή πληροφόρηση.
– Συνολικά, υπογραμμίζεται η ανάγκη για ενίσχυση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και καλλιέργεια διαλόγου με ασθενείς και φροντιστές.
Προτάσεις για δράση
Στην έκθεση διατυπώνονται οι ακόλουθες προτάσεις, με στόχο να λειτουργήσει ως χρήσιμο εργαλείο για επαγγελματίες υγείας, φορείς πολιτικής, εκπροσώπους ασθενών, καθώς και –πρωτίστως– για τα άτομα και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του πνεύμονα:
– Οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να παρέχουν ολοκληρωμένες, κατανοητές και περιεκτικές πληροφορίες για τη νόσο, καθώς και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές και υποστηρικτικές επιλογές, με βάση τις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις. Αν και οι περισσότεροι συμμετέχοντες θεωρούν την ενημέρωση για την υγεία ιδιαίτερα σημαντική, ένας στους πέντε δήλωσε πως δεν κατανοεί αρκετά τον καρκίνο του πνεύμονα, ενώ αντίστοιχο ποσοστό δυσκολεύεται να κατανοήσει πληροφορίες σχετικές με τη διάγνωση και τις θεραπευτικές επιλογές.
– Οι γιατροί οφείλουν να διαμορφώσουν και να εφαρμόσουν μια αποτελεσματική επικοινωνιακή προσέγγιση που θα προάγει και θα ενισχύει την κοινή λήψη αποφάσεων. Η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων θεωρείται σημαντική, όμως έξι στους δέκα θεωρούν ότι οι θεραπείες δεν εναρμονίζονται επαρκώς με τις προτιμήσεις τους. Κύρια εμπόδια για την ουσιαστική συμμετοχή στη διαδικασία, οι δυσκολίες στην επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας και οι πολυσύνθετες ιατρικές πληροφορίες.
ΤΟ ΠΑΡΟΝ