Οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν έχουν πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης

ΟΚΤΩ ΣΤΟΥΣ ΔΕΚΑ ΚΑΛΟΥΝΤΑΙ ΝΑ ΚΑΛΥΨΟΥΝ ΤΑ ΕΞΟΔΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΣΕΠΗ ΤΟΥΣ

Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμ­ΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA, παρουσίασε τα αποτελέσματα της πανελλήνιας έρευνας «Patient Preferences», η οποία καταγράφει για πρώτη φορά τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα.

Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα και αποκαλύπτει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις προτεραιότητές τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς και τις ελπίδες τους για το μέλλον. Οι συμμετέχοντες προέρχονται από διάφορες ηλικιακές και κοινωνικές ομάδες, με το 35,6% να ζει με Πολλαπλή Σκλήρυνση για 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% για 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% για περισσότερο από 10 χρόνια.

Η πλειονότητα των ασθενών (60%) εκφράζει θετική εμπειρία σχετικά με τη θεραπεία. Παρ’ όλα αυτά, το κόστος παραμένει ένας σημαντικός παράγοντας που επιβαρύνει τους ασθενείς. Περίπου 8 στους 10 ασθενείς καλούνται να καλύψουν έξοδα από την τσέπη τους για διάφορες ανάγκες, με το 8% να δηλώνει ότι το μηνιαίο κόστος ξεπερνά τα 300 ευρώ. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, καθιστώντας την καθημερινότητα των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.

Η έρευνα δείχνει επίσης ότι η θεραπεία έχει ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, με το 70% να δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει σημαντικά τον οικογενειακό του προγραμματισμό και την καθημερινότητά του. Οι νεότεροι ασθενείς (έως 30 ετών) φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, κάτι που μπορεί να σχετίζεται με τη διαφορετική φάση ζωής στην οποία βρίσκονται. Το 40% των ασθενών δηλώνει ότι λαμβάνει υπόψη τον οικογενειακό προγραμματισμό κατά την επιλογή της θεραπείας του.

Όσον αφορά τους θεραπευτικούς στόχους, το 90% των ασθενών θεωρεί πολύ σημαντική τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%). Παράλληλα, το 54% δηλώνει αισιόδοξο για την επίτευξη των θεραπευτικών στόχων. Η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αποτελεί επίσης έναν από τους κύριους στόχους των ασθενών.

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς (9 στους 10) εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι περιορίζεται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτεται τακτικά τον γιατρό του. Παρά την αύξηση της χρήσης ψηφιακών εργαλείων, μόλις το 57% των ασθενών δηλώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία βοηθούν στην παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% επιθυμεί να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο.

Στην έρευνα αποτυπώνεται επίσης ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι σύλλογοι ασθενών. Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα της υποστήριξης από τους συλλόγους, κυρίως για την καθοδήγηση, την ενδυνάμωση και τη βοήθεια στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Σχεδόν όλοι πιστεύουν πως οι σύλλογοι μπορούν να διαδραματίσουν κάποιον ρόλο, είτε σημαντικό είτε σε κάποιον βαθμό, στην υποστήριξη της ψυχικής τους υγείας. Επιπλέον, 8 στους 10 ασθενείς θεωρούν πολύ σημα­ντική τη διοργάνωση εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων από συλλόγους ασθενών. Παράλληλα, η καθοδήγηση από τους συλλόγους για τη φροντίδα των ασθενών αποτελεί επιθυμία για 3 στους 10 φροντιστές. Επιπροσθέτως, 4 στους 10 ασθενείς θα ήθελαν υποστήριξη για διεκδίκηση δικαιωμάτων και παροχών από τους συλλόγους ασθενών και δηλώνουν ενδιαφέρον να συμμετέχουν στις δραστηριότητές τους. Τέλος, το 39% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι ενδιαφέρεται για παροχή πληροφοριών για τη νόσο και τις θεραπείες από τους συλλόγους ασθενών.

Από την πλευρά της, η ΠΟΑμΣΚΠ υπογραμμίζει ότι αυτή η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση και αναδεικνύει τις ανάγκες τους για αξιοπρέπεια, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη κατανόηση. Η πρόεδρος της Ομοσπονδίας κ. Μοίρα Τζίτζικα σημειώνει: «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία, ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες». Και προσθέτει: «Οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτήν την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών, για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».

Η έρευνα αυτή καταδεικνύει την ανάγκη για μια φροντίδα που δεν περιορίζεται μόνο στη θεραπεία με φάρμακα, αλλά βλέπει πέρα από τη σωματική υγεία και ενσωματώνει τις ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Νευρολογίας Νίκος Γρηγοριάδης: «Ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας».

Η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας Μαρία Αναγνωστούλη τονίζει: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και στην πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».

Η φωνή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ξεκάθαρη: Θέλουν θεραπεία που να ταιριάζει στη ζωή τους, φροντίδα που να αντιμετωπίζει τις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο και ένα σύστημα υγείας που να τους στηρίζει με αξιοπρέπεια. Η Πολιτεία, οι επαγγελματίες υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς οφείλουν να ακούσουν και να δράσουν άμεσα.

ΤΟ ΠΑΡΟΝ