Εκχώρησαν το DNA των παιδιών που θα γεννηθούν στη χώρα μας το 2026 και το 2027 σε ιδιωτικές εταιρείες αντί 56 εκατ. ευρώ!
ΞΕΠΟΥΛΑΝΕ ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΤΟ ΓΕΝΕΤΙΚΟ ΥΛΙΚΟ ΜΑΣ
Για να κάνουν γονιδιακούς ελέγχους για την αντιμετώπιση μελλοντικών ασθενειών
Αμείλικτα ερωτήματα
Απίστευτο, τρομακτικό, εξωφρενικό! Από όλα τα παιδιά που θα γεννηθούν το 2026 και 2027 στη χώρα μας θα ληφθεί γενετικό υλικό, ερήμην των γονέων τους, το οποίο θα αποσταλεί σε ιδιωτικό εργαστήριο. Και αυτό για να γίνουν έρευνες μέσω εξειδικευμένων αναλύσεων και κλινικές μελέτες για τη δημιουργία πρωτοποριακών φαρμάκων που θα βοηθήσουν την παγκόσμια κοινότητα στην αντιμετώπιση πολύπλοκων ασθενειών, επιδημιών ή επιπλοκών σε ήδη υπάρχουσες ασθένειες αλλά και σε νέες που θα παρουσιαστούν ενδεχομένως στο μέλλον.
Αυτό προβλέπεται σε σύμβαση που υπέγραψε ο υπουργός υγείας Άδωνης Γεωργιάδης με δύο ιδιωτικές εταιρείες, με σκοπό τη γονιδιωματική αλληλούχιση, προκειμένου να εντοπιστούν σπάνια νοσήματα που θα μας απειλήσουν μελλοντικά, ώστε να προετοιμάσει η ανθρωπότητα τις άμυνές της. Το πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου εντάσσεται στον «νόμο Δοξιάδη» περί καθολικού γονιδιακού ελέγχου και δεν απαιτείται η συναίνεση των γονέων. Δηλαδή, από το κάθε παιδί που θα γεννιέται τα επόμενα δύο χρόνια στη χώρα μας θα παίρνουν γονιδιακό υλικό και θα το στέλνουν στο ιδιωτικό εργαστήριο, κατευθείαν από το μαιευτήριο, χωρίς να ρωτάνε τους γονείς, οι οποίοι πιθανόν δεν θα μάθαιναν τίποτα, αν δεν αποκάλυπταν το θέμα οι εφημερίδες και κυρίως η «Εστία», η οποία το… έβγαλε πρώτη με τεκμηριωμένο ρεπορτάζ της Μαρίας Παπαναγιώτου.
Βέβαια, άμεση ήταν η αντίδραση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, της Ένωσης Ασθενών Σπάνιων Παθήσεων και των γονέων για το κρυπτόν της σύμβασης, την οποία απέφυγε να δημοσιοποιήσει ο υπουργός Υγείας, και για τους όρους που περιλαμβάνει, αλλά κυρίως για το γεγονός ότι αναφέρει ρητά πως τα ερευνητικά αποτελέσματα της αλληλούχισης των γονιδιωμάτων θα αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία της μίας εκ των δύο ιδιωτικών εταιρειών που υπογράφουν τη σύμβαση με τον υπουργό Υγείας.
Άμεση ήταν και η αντίδραση του ΕΟΦ
Άμεση ήταν και η αντίδραση του ΕΟΦ, ο οποίος σε ανακοίνωσή του τονίζει ότι βασική προϋπόθεση για τη συμμετοχή ανθρώπων στη βιοϊατρική έρευνα και τη συλλογή βιολογικών τους δειγμάτων, που αποτελούν και προσωπικά δεδομένα τους, είναι η συναίνεσή τους.
«Η προϋπόθεση αυτή», διευκρινίζει η ανακοίνωση, «αναφέρεται σε όλα τα στάδια των εργασιών, συμπεριλαμβανομένης της συλλογής, επεξεργασίας, αποθήκευσης και μεταφοράς βιολογικών δειγμάτων και των δεδομένων που παράγονται από την ανάλυση και χρήση του. Ο λόγος είναι ότι ο δότης παραμένει πάντοτε υποκείμενο των προσωπικών δεδομένων που μπορούν να εξαχθούν από την ανάλυση και επομένως πρέπει να διατηρεί τον άμεσο έλεγχο της προστασίας τους».
«Προϋπόθεση για τη νομιμότητα της περαιτέρω ανάλυσης ή γονιδιακής ανάλυσης των ήδη συλλεχθέντων δειγμάτων κατά τη διεξαγωγή μίας μελέτης και εντός του επιστημονικού πλαισίου αυτής, είναι να έχει προηγηθεί συναίνεση και επ’ αυτής ή η αρχική συναίνεση να καλύπτει την περαιτέρω ανάλυση. Προκειμένου να καλύπτει την περαιτέρω ανάλυση η αρχική συναίνεση, θα πρέπει να αναφέρεται και στο έντυπο συγκατάθεσης και η μελλοντική χρήση», επισημαίνει ο ΕΟΦ στην ανακοίνωσή του.
Mε ποιές εταιρείες υπεγράφη η σύμβαση και ποιός είναι ο στόχος του προγράμματος
Η προγραμματική σύμβαση υπεγράφη στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του υπουργείου Υγείας και των ιδιωτικών εταιρειών RealGenix και Beginnings από τον Άδωνη Γεωργιάδη και τον κ. Πέτρο Τσίπουρα, εκπρόσωπο των δύο εταιρειών, με σκοπό την εισαγωγή καθολικού ελέγχου του συνολικού γονιδιώματος νεογνών στην Ελλάδα έως το 2029, «μέσω της εφαρμογής τεχνολογιών αλληλούχισης και ανάλυσης DNA νέας γενιάς» και «με την κατάλληλη συνδρομή του υπουργείου Υγείας». Θα υλοποιηθεί σε δύο χρονικές φάσεις (1η Ιανουαρίου 2025 – 31Μαρτίου 2026 και 1 Απριλίου 2026 – 31 Μαρτίου 2029), με προβλεπόμενη συμμετοχή 100.000 νεογνών.
Αν η πρώτη φάση πιλοτικού προγράμματος καταδείξει στην κυβέρνηση τα οφέλη –και τα οικονομικά οφέλη για τη Δημόσια Υγεία–, το πρόγραμμα θα προχωρήσει για το έτος 2027 σε καθολική γονιδιωματική αλληλουχιση όλων των παιδιών που θα γεννηθούν (που υπολογίζονται γύρω στις 80.000), όπως αναφέρει η «Εστία της Κυριακής». Το δε κόστος που θα ξαναβάλουν οι εταιρείες στο Ελληνικό Δημόσιο ανέρχεται σε 56 εκατ. ευρώ.
Ο στόχος, όπως αναφέρουν οι επιστήμονες των εταιρειών που ηγούνται του προγράμματος, είναι ο εντοπισμός των σπανίων νοσημάτων. Το όφελος για τα παιδιά είναι ότι «θα μπορέσουν να ξεκινήσουν νωρίς στη ζωή τους θεραπείες αντιμετώπισης, πριν την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και πριν υποστούν π.χ. βλάβες οι ιστοί», μας αναφέρει ο ακαδημαϊκός κ. Δημήτρης Θάνος, διευθυντής του Κέντρου Βασικής Έρευνας του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, ο οποίος ηγείται επιστημονικά του προγράμματος.
Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν την κύρια αιτία βρεφικής θνησιμότητας και διά βίου αναπηρίας. Για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων, απαιτείται όντως κατά το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση και αποτελεσματικές θεραπείες, πολλές από τις οποίες σήμερα δεν υπάρχουν.
Η γονιδιωματική αλληλούχιση είναι αλήθεια ότι έχει δώσει ώθηση στην έως σήμερα παραδοσιακή διαγνωστική διαδικασία, παρέχοντας γρήγορες, ακριβείς και οικονομικά αποδοτικές (για το κόστος των δημόσιων συστημάτων υγείας) γενετικές διαγνώσεις. Σύμφωνα με τις πιο έγκυρες διεθνείς επιστημονικές δημοσιεύσεις, η ενσωμάτωση της γονιδιωματικής αλληλούχισης στα προγράμματα νεογνικού ελέγχου σε καθολική πληθυσμιακή κλίμακα υπόσχεται σημαντική επέκταση της έγκαιρης ανίχνευσης θεραπεύσιμων σπάνιων ασθενειών, με γονιδιωματικά δεδομένα τα οποία θα μπορούν να αποθηκεύονται με στόχο να ωφελήσουν την υγεία καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του παιδιού που γεννιέται.
Την ίδια ώρα, όμως, η πρόσβαση σε τέτοια δεδομένα είναι χρυσός για την έρευνα, τόσο σε ατομικό επίπεδο –ιδανικά– αλλά και για την ευρύτερη διαγνωστική, φαρμακευτική και θεραπευτική έρευνα στα νοσήματα αυτά.
Αμείλικτα ερωτήματα
Σίγουρα, αν το γενετικό υλικό χρησιμοποιηθεί σωστά, με βάση τα επιστημονικά πρωτόκολλα, την ηθική και την ανθρώπινη διάθεση για βοήθεια της κοινωνίας και την εξάλειψη ασθενειών που μαστίζουν την ανθρωπότητα, θα πρόκειται για κάτι πολύ καλό και εντυπωσιακά χρήσιμο.
Οι αναδείξεις όμως πείθουν, δυστυχώς, για το αντίθετο. Γιατί, όταν γίνεται κάτι καλό, επιδεικνύεται, ανακοινώνεται, δεν κρύβεται, δεν αποσιωπάται. Η συγκεκριμένη σύμβαση δεν… ακούστηκε πουθενά, δεν αναφέρθηκε από κανέναν. Αν δεν την αποκάλυπταν οι εφημερίδες, δεν θα τη μάθαινε κανείς.
Αν, λοιπόν, η σύμβαση θα έχει ευεργετικά αποτελέσματα για την ανθρωπότητα, γιατί την… έκρυψαν;
Επίσης, αφού είναι όλα τόσο καλά, γιατί τα αποτελέσματα και οι ενδείξεις των ερευνών θα αποτελέσουν περιουσιακό στοιχείο της εταιρείας και όχι του ελληνικού κράτους, αφού από δικά του παιδιά θα ληφθούν δείγματα;
Και τα 56 εκατ. ευρώ τι αντιπροσωπεύουν; Τι πλήρωσαν οι δύο εταιρείες; Τα δείγματα που πήραν από τα παιδιά; Αν είναι έτσι, γιατί δεν τα μοιράζουν στις οικογένειες των παιδιών; Δηλαδή, πληρώθηκαν γιατί πούλησαν κάτι που δεν είναι δικό τους;
Ποιος, έξαλλου, εγγυάται για την ορθή χρήση των δειγμάτων και των αποτελεσμάτων των ελέγχων; Τι διασφαλίσεις έχει η κυβέρνηση από μια ιδιωτική εταιρεία για τη χρήση των δειγμάτων;
Ποιος μας εγγυάται πως αυτοί που έχουν το DNA των παιδιών μας δεν θα βρουν τρόπους να αδυνατίσουν τη φυλή μας, να την εξολοθρεύσουν; Και όσο τα δείγματα θα είναι αποθηκευμένα σε ιδιωτική τράπεζα, ποιος μας λέει ότι κάποιοι στο μέλλον δεν θα επιδιώξουν να νοθεύσουν το DNA το δικό μας με κάποιο άλλο, για να δημιουργήσουν άτομα της αρεσκείας τους, που όμως δεν θα είναι Έλληνες;
Και σε τελευταία ανάλυση, γιατί έδωσαν τόσο εύκολα το DNA της φυλής μας σε ιδιώτες και χωρίς να ρωτήσουν κανέναν; Τα προσωπικά δεδομένα, τα ανθρώπινα δικαιώματα πήγαν… περίπατο;
Ποιοι τα αγνόησαν, ποιοι τα καταπάτησαν και γιατί; Μόνο για τα χρήματα;
Θα λογοδοτήσουν πουθενά για όλα αυτά ή θα… περάσει στο ντούκου όλο αυτό;
Αυτά είναι τα ερωτήματα που προκύπτουν αβίαστα από όλη αυτήν την ιστορία, τα οποία, φυσικά, δεν πρόκειται να απαντηθούν από κανέναν. Γιατί αν υπήρχαν απαντήσεις, αν είχαν κάτι να απαντήσουν, δεν θα έκρυβαν τη σύμβαση, αλλά θα την έβγαζαν από την πρώτη στιγμή στο φως…
ΤΟ ΠΑΡΟΝ